Mace heeft Bilaterale Microtie Atresie. Een hele mond vol en we kunnen ons voorstellen dat jullie er nog nooit van gehoord hebben. Dat hadden de ouders van Mace ook niet. Inmiddels weten ze dankzij de artsen en verschillende steungroepen er veel vanaf en weten ze ook wat er moet gebeuren om Mace aan oortjes te helpen. Maar eerst even een uitleg van wat Mace nu heeft.
Microtie
Microtie is een aangeboren afwijking. Het woord microtie is afkomstig uit het Grieks en betekent letterlijk ‘klein oor’ (micro = klein; ous = oor). Het oor is kleiner, smaller, gevouwen of zelfs afwezig. Microtie komt ongeveer bij 1 op de 10.000 kinderen voor. Meestal (in ongeveer 90% van de gevallen) is dit aan één oor (unilateraal), maar soms zijn het beide oren (bilateraal). In het algemeen is het vaker het rechteroor dan het linkeroor. Daarnaast zijn er meer jongens met microtie dan meisjes. Microtie kent verschillende gradaties in ernst van de onderontwikkeling.
Oorzaak
De precieze oorzaak van microtie is nog niet bekend. Wel is bekend dat het probleem dat uiteindelijk leidt tot microtie, ontstaat in de 8e week van de zwangerschap. Microtie komt vaak voor in combinatie met atresie, omdat de gehoorgang en de oorschelp samen ontwikkeld worden tijdens de zwangerschap. Als er iets mis gaat in deze ontwikkeling zijn de gehoorgang en de oorschelp vaak samen aangedaan.
Microtie is meestal niet erfelijk. Wanneer één kind of een ouder in het gezin de afwijking heeft, is de kans op een kind met microtie wel vergroot met 5%. Wanneer 2 van de kinderen microtie hebben, is de kans bij een volgend kind 15%.
Doofheid
Zonder oor of gehoorgang kan een mens niet horen. Dit is bij de meeste kinderen met microtie het geval. De gehoorgang, het trommelvlies en het middenoor met de gehoorbeentjes zijn niet intact, waardoor er geen normaal gehoor is. Het slakkenhuis in de meeste gevallen wel aanwezig en werkzaam. Het slakkenhuis is het binnenste deel van het oor waar de geluidsgolven normaal via de gehoorgang en het middenoor worden omgezet in een zenuwsignaal. Dit signaal gaat vervolgens naar de hersenen. Hierdoor is het wel mogelijk om het gehoor te revalideren door middel van een zogenaamd botimplantaat met daarop een beengeleidingshoortoestel.
Atresie
Atresie betekent afwezig. Dit geeft aan dat de gehoorgang niet aanwezig is. Er is dus geen uitgang vanuit het oor. Het slakkenhuis en middenoor kunnen echter wel aanwezig zijn.
Bilateraal
Bilateraal betekent tweezijdig of wederzijds bindend. Daarnaast is het een term uit de anatomie om aan te geven dat iets aanwezig is in twee lichaamsdelen.
Hoe is het bij Mace?
Bij Mace is er geen oorschelp aanwezig en zijn er kleine kraakbeenresten. Door middel van een audiologisch onderzoek is bij Mace vastgesteld dat hij in ieder geval één werkend slakkenhuis heeft en 60db gehoorverlies lijdt. Mace heeft dus geen oortjes en kan geen spraak waarnemen.
Op de foto zie je dat hij een softband met daarop een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) op zijn hoofd draagt. De BAHA zorgt ervoor dat geluid via beengeleiding het binnenoor bereikt en hij geluiden kan horen. Wanneer zijn ouders en broer praten met Mace ondersteunen zij dit met gebarentaal. Daardoor leert hij ook woordjes zelf te spreken en gebaren.
Oortjes voor Mace
We willen Mace heel graag oortjes geven. Dat klinkt simpel, maar dat is het helaas niet. Daar komt bij dat het ook nog heel kostbaar is. Vandaar dat we deze stichting zijn gestart. Op de pagina Operatie kun je lezen wat er nodig is om Mace aan oortjes te helpen. Wil je ons helpen om dit voor elkaar te krijgen? Dat kan! Alle hulp is heel erg welkom. Je kunt Mace helpen door een donatie te schenken. Met elke donatie komt Mace weer een stapje dichterbij…